Patient registries in rare diseasesidentifying the specific issues and potential solutions to improve quality data and outcomes
- Marqués Alloza, Rubén Santiago
- José María García Ruiz de Morales Directeur/trice
Université de défendre: Universidad de León
Fecha de defensa: 21 mai 2021
- Luisa Maria Botella Cubells President
- Luis Hernández Echevarría Secrétaire
- Jasna Jancic Rapporteur
Type: Thèses
Résumé
Esta tesis ha sido realizada con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas en las guías sobre registros de pacientes y ofrecer posibles soluciones a estas cuestiones, para ayudar a mejorar la calidad y la sostenibilidad en futuros registros de enfermedades raras. La experiencia adquirida en primera persona al liderar uno de los mayores registros de enfermedades raras, desde su concepción hasta la publicación de los resultados, ha permitido una comprensión profunda de este tipo de registros de pacientes, sus problemas específicos y las medidas pertinentes que deben tomarse para evitarlos.