Patient registries in rare diseasesidentifying the specific issues and potential solutions to improve quality data and outcomes

  1. Marqués Alloza, Rubén Santiago
Dirigida por:
  1. José María García Ruiz de Morales Director/a

Universidad de defensa: Universidad de León

Fecha de defensa: 21 de mayo de 2021

Tribunal:
  1. Luisa Maria Botella Cubells Presidente/a
  2. Luis Hernández Echevarría Secretario/a
  3. Jasna Jancic Vocal

Tipo: Tesis

Resumen

Esta tesis ha sido realizada con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas en las guías sobre registros de pacientes y ofrecer posibles soluciones a estas cuestiones, para ayudar a mejorar la calidad y la sostenibilidad en futuros registros de enfermedades raras. La experiencia adquirida en primera persona al liderar uno de los mayores registros de enfermedades raras, desde su concepción hasta la publicación de los resultados, ha permitido una comprensión profunda de este tipo de registros de pacientes, sus problemas específicos y las medidas pertinentes que deben tomarse para evitarlos.